Gesundheit

Unterversorgten ME/CFS-Betroffenen helfen

Die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die nach Virusinfekten auftreten kann - auch in Form von anhaltenden Beschwerden nach einer Covid-Infektion (Post Covid) oder als Impfschaden (Post Vac).

Die Zahl der Erkrankten belief sich 2021 auf ca. 500000, die Dunkelziffer ist deutlich höher.Stellungnahme der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zum Antrag der CDU/CSU-Bundestagsfraktion „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ (Drucksache 20/4886). Ein großer Teil der Betroffenen von ME/CFS (60% oder höher) ist arbeitsunfähig.Bateman et al (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, DOI: 10.1080/21641846.2014.978109. Damit trägt die Krankheit zu einer immensen Verschärfung des Fachkräftemangels bei. Mehr als 65 % aller Versicherungsfälle (Berufskrankheiten, etc.) der BGW waren 2022 auf Covid 19 zurückzuführen.BGW (2023): BGW in Zahlen: So war das Jahr 2022.

Der wirtschaftliche Schaden, den die Krankheit damit jährlich verursacht, wird auf 40-54 Mrd Euro geschätzt (OHNE Gesundheits- und Sozialkosten) Tendenz steigend.Brookings (08/2022): New data shows long Covid is keeping as many as 4 million people out of work. Die schwerste Form der Krankheit führt zu Bettlägerigkeit, absoluter Reizempfindlichkeit und verläuft in einigen Fällen tödlich. Es gibt derzeit kaum Medikamente oder Therapien, und lediglich einzelne Forschungsprojekte, denen es an Finanzierung fehlt.

Die Krankheit ist Allgemein- oder Fachärzten häufig nicht bekannt und die Betroffenen werden nicht ernstgenommen und beispielsweise psychologisiert. Das hat zur Folge, das Menschen durch Aktivierungstherapien fehlbehandelt werden, obwohl jegliche Art von körperlicher Betätigung zu einer Verschlimmerung von Symptomen wie anhaltender krankhafter Schwächer (Fatigue) oder Schwindel (orthostatische Intoleranz) führt.Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (08/2020): Kurzinformation Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz.

Deswegen wollen wir uns dafür einsetzen...

• Fallzahlen statistisch zu erfassen, mit einer self-reported Option, da die ärztliche Diagnose nicht immer erfolgt.
• Die Förderung klinischer Studien und Zulassungsstudien (wie z.B. BC007) zu etablieren sowie die Erarbeitung ganzheitlicher Therapiekonzepte zu unterstützen.
• Flächendeckend medizinisches Personal aufzuklären sowie zur Vernetzung der Fachrichtungen beizutragen.
• Kompetenzzentren und Ambulanzen für ME/CFS einzurichten.
• Bürokratische Prozesse für Erkrankte zu vereinfachen.
• Jugendämter, Sozialämter und das Schulwesen aufzuklären sowie flexible Ansätze zur Beschulung von erkrankten Kindern zu entwickeln.
• ME/CFS ins Curriculum des Medizinstudiums aufzunehmen.
• Weitere Maßnahmen im Dialog mit Forschung und Patientenorganisationen zu erarbeiten.